„Poprvé si moji rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mi byly dva roky. Zvláštně se mi stáčely nohy a chodila jsem po špičkách. Babička už tehdy tušila, jaký bude další průběh, stejnou nemocí totiž trpěla moje teta,“ popisuje Veronika. Postupně jí začala dělat problémy i běžná chůze. Často se jí stávalo, že kvůli svalové slabosti upadla.
Pomoc potřebuje neustále
Protože základní škola, kam měla nastoupit, byla plná schodů, zahájila studium v bezbariérové škole v Jedličkově ústavu. „Nemoc se v té době nedala nijak léčit, ani zastavit. Mimo důkladné rehabilitace jsme zkoušeli i různé léčitele a bylinkáře, ale nepomáhalo to. Když jsem v sedmi letech odjela na tři měsíce do lázní, měla jsem problémy s chůzí. Abych si kvůli častým pádům ještě víc neublížila, posadili mě na invalidní vozík. Od té doby jsem z něj nevstala,“ vzpomíná Veronika.
Dnes je jí 41 let, pohybuje se na elektrickém vozíku, protože nemoc už postihla i ruce. Zvedne je jen velmi mírně, což ji v běžném životě velmi omezuje. S mnoha činnostmi jí proto pomáhá maminka, která je s ní 24 hodin denně, protože péče o ni zahrnuje i noční polohování. Nárazově ji střídá někdo z rodiny, přátelé nebo placený asistent. „Chodím normálně do práce a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu. V práci potřebuji pomoci například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek,“ popisuje Veronika, která pracuje jako administrativní pracovnice a grafička v Asociaci muskulárních dystrofiků. Stará se o webové stránky organizace, spravuje její sociální sítě a podílí se na vydávání časopisu a pořádání různých akcí.
Mysleli si, že žebrám
Volný čas vyplňuje Veronika výtvarnou tvorbou, ráda navštěvuje popové a rockové koncerty, kina, divadla nebo se vydává na výlety. Občas cestuje sama, a o pomoc tak musí žádat náhodné kolemjdoucí. „Nedávno se mi stalo, že jsem cestovala sama vlakem, byla jsem domluvená s jednou příbuznou, že na mě počká na nádraží a připraví mi k vlaku speciální ližiny, pomocí nichž se dostanu dovnitř. Jenomže mi ujelo několik spojů, příbuzná nemohla déle čekat a o vysazení do vlaku jsem musela požádat kolemjdoucí. Byli velmi ochotní a milí a do vlaku mi nakonec pomohli,“ vypráví Veronika.
Nepříjemný zážitek spojený s nezájmem okolí zažila podle svých slov pouze jednou, když se vypravila metrem do Letňan. „Nedosáhla jsem tehdy na tlačítko pro přivolání výtahu. Zrovna tam ho mají skutečně vysoko. Snažila jsem se proto oslovit někoho z kolemjdoucích. Všichni mi jen odpovídali „nemám“, protože si mysleli, že žebrám. Cítila jsem se velmi nepříjemně,“ popisuje.
Když se před několika lety objevila nová forma léčby pro pacienty se spinální svalovou atrofií, dostala se k ní Veronika jako jedna z prvních. V počátku nemoci dokáže léčba zcela zastavit její průběh, nemá však schopnost zvrátit škody, které už nemoc napáchala. Veronice díky ní lépe funguje svalstvo krční páteře a celkově se cítí méně unavená. „Ranní hygiena mi dřív trvala třeba 2 hodiny, musela jsem mezi jednotlivými činnostmi hodně odpočívat, protože mě to vyčerpávalo. Teď mi to jde mnohem snáz, což je skvělé,“ pochvaluje si Veronika, která je za léčbu vděčná.
Zdroje: redakce, vyprávění paní Veroniky
KAM DÁL: Rakovina krve souvisí s bolestí zad, jde o čas. Nenechte se u lékaře odbýt, říká profesor Špička.
