Podle prognóz lékařů by měla být Assya Shabir dávno mrtvá
11.08.2020 | Martin Chalupa

Má nemoc motýlích křídel, měla být už po smrti

Dvaatřicetiletá Assya Shabir, která žije v Birminghamu, bojuje od dětství se zákeřnou nemocí motýlích křídel. Lidé s touto vážnou nemocí se ve většině případů nedožívají vysokého věku. Assya i přes špatné prognózy lékařů s diagnózou statečně bojuje a snaží se žít plnohodnotný život.

Assya Shabir trpí od dětství vrozeným puchýřnatým onemocněním kůže. Každý den svádí boj s ukrutnými bolestmi. Nemoc motýlích křídel způsobuje, že se dívce tvoří na kůži hnisavé puchýře. Vředy jsou velmi bolestivé a Assya je má kromě kůže také v jícnu, ústech a na sliznicích. Nikdy nezažila bezproblémový život jako spousta jejích vrstevníků, přesto se ze všech sil snaží žít co nejvíce normální život a užívá si každého dne. Nikdy totiž neví, který bude ten poslední. 

Měla být dávno po smrti 

Lidé s onemocněním a latinským označením epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) se nedožívají příliš vysokého věku. Podle prognóz lékařů by měla být Assya dávno po smrti. Ta však statečně vzdoruje svému osudu a letos oslaví své třiatřicáté narozeniny. Je ale skutečná výjimka mezi pacienty, kteří trpí stejnou chorobou.

Snaží se žít, jak jen to jde

Mladá dívka se snaží zařadit do společnosti, co nejvíce to jde. Udělala si řidičský průkaz, podařilo se jí vystudovat vysokou školu podnikového marketingu a dokonce se setkala s princem Williamem. Assya se každý den budí v bolestech. Její kůže se totiž po každé noci přilepí k prostěradlu a dívka se musí krutému osudu postavit čelem. To, co je pro ostatní lidi běžnou denní rutinou, zvládá jen s velkými obtížemi. Aby se puchýře tvořily co možná nejméně, musí svoji pokožku několikrát denně promazávat, čistit a obvazovat.